嫣寶在多成的康復之路

[吕崴娜]

有幸在山藥社區上發現了多成，讓我對生活又燃起了信心。

孩子是每個家庭快樂幸福的源泉，而我，初為人母，卻每天生活在無盡的擔憂之中，整個家庭也少了歡樂的氣氛。我的女兒嫣嫣出生於2011年6月23日，中午12點45分，剖腹產，當我還躺在冰冷的手術臺上，聽到她離開我身體後的第一次哭聲，我流淚了，那一刻的幸福是無法用語言來表達的，相信所有的媽媽都有這樣的感受。醫生抱著寶寶問我男女，我說女孩，醫生說：你哭什麼，想要男孩嗎？我說我是覺得自己太幸福了，因為一直想要個女孩。寶寶被推走後，我仍然躺在手術臺上等待著傷口縫合，強烈的宮縮開始了，即使有麻藥也掩蓋不住那種撕裂的痛感，我閉著眼睛堅持著，發出微微的哼聲，真的很疼。當我從手術臺上被抬下來的時候，我看了一眼那張床，一大片的血跡，幾乎下半身的床單上都被染紅了，估計是流了好多血，以至於後來醫生給我開了好多補血的藥。

回到病房，寶寶也洗完澡被送回到我身邊，滿懷十月的期待，今日終於實現了，只是這份幸福來得慢，卻走的快，快的猶如天塌地陷。寶寶躺在我身邊，我突然發現她的身上佈滿了好多咖啡色斑點，最大的在臀部，大概有3釐米長，其他的斑點均分佈在面部，下巴，脖子，四肢，腹部，臀部等，大大小小的估計得有三四十塊或者更多，而且她的左小腿是彎曲的。當時產科醫生只是說可能是在宮內擠壓的，慢慢就會長好的。過了兩天，兒科醫生來檢查，說寶寶的腿彈踢都還好，等長長看再說，也沒有提示有患病的可能。後來聽寶寶的心臟，竟然有雜音，疑似先心，但也有可能是暫時性的，讓我們滿月的時候來複查。當時的心情真的是低落到了極點。

月子期間，儘量讓自己保持好心情，但還是無法控制的想這些事情，導致母乳一直都不多。出了月子就帶寶寶去檢查了心臟，仍然有雜音，做了超聲心動確診了先天性心臟病：卵圓孔未閉合，肺動脈瓣輕度狹窄。醫生的建議是隨診即可，暫時不需要治療，可打疫苗，但社區醫院不給打，怕孩子出意外。我想不打就不打吧，畢竟孩子小，萬一出意外真的是後悔莫及。接下來我就上網搜索和咖啡斑有關的資訊，然而搜到的結果卻讓我絕望的想到死。這是一種罕見的遺傳性疾病--神經纖維瘤病，至於此病會有什麼樣的嚴重後果我不想說，因為我對它真的是既恨又怕，我不明白為什麼我寶寶要遭受這樣的重疾。我和爸爸都沒有這種病，家族也沒有，整個孕期產檢都正常，醫學的解釋是基因突變。目前醫學對於此病無藥可醫，臺灣和美國也只是有研究機構，尚無治療方法，所以只能觀察等待，也相當於絕症了。

這幾個月，真的是哭著過來的，我恨自己不能給孩子一個健康的身體，要讓她承受先天性的多重打擊，特別是對一個女孩子來說，真的是越長大就越痛苦，無論是身體上還是心理上。我的母乳不足需添加奶粉，但是寶寶還不吃奶瓶，我都用小勺子一口一口的喂。寶寶出生7.8斤，現在快五個月了，剛剛15斤。雖然體重增加的慢，但好在寶寶沒得什麼小毛病，很乖。不過最近發現寶寶的眼睛似乎也受到了損害，右眼皮明顯增厚，眼角有點下垂，有點腫腫的感覺，導致眼睛睜的不是很開，看上去比左眼小很多，而且眼毛處感覺有個很小的小包，我很擔心是眼部神經的問題，擔心長瘤。但又不想帶孩子去檢查，去了醫院，醫生也只會說不確定，繼續觀察，然後開單子做各種檢查，CT，核磁共振，寶寶這麼小，怎麼能經得起這樣的傷害？？

[吕崴娜]

西醫給寶寶宣判了“死刑”，但我不能就這樣坐以待斃，不如從中醫入手，先調理寶寶的身體，或許調理好了，這些症狀也會隨之消失？帶著這樣一絲希望，我發現了多成，它真的是唯一最適合我寶寶的調理方法。只需列印一張能紙，打開能樂，就可以為我節省很多時間去照顧寶寶，而且多成的湯方都是食物，對於小寶寶來說，不怕會有副作用。雖然龍醫師的治療理念並非我們常人所能理解的，但我相信這個世界並不如我們想像的那樣簡單，有很多有形無形的現象科學也無法解釋，但卻是真實存在的。

給寶寶用上多成也有一個星期了，目前是隨奉的，但並沒有大的反應，只是寶寶比平時好動些，便便稍微稀一些，白天有點無厘頭的鬧人。睡覺的時候會放能樂給她聽。11月14日開始給寶寶喝湯方，煎了將近4個小時，寶寶只喝了一次，但是挺愛喝的，估計是比較甜吧。15日喝了兩次湯方，早晚兩便，晚上有點拉稀，前便正常，後便有點綠色，不知是反應，還是因為喂了輔食。17日一天都沒有便便。還有就是最近發現寶寶愛出汗了，希望這也是排毒的一種反應。

由於也是剛剛接觸多成，遇到問題還請大家多多請教。為了寶寶的未來，我會勇敢的面對生活，盡一切可能去救治我的孩子。

[曾杨帆]

抱抱你！孩子是上天给我们最好的礼物，不管是怎样的孩子，这不，孩子带着我们找到了多成……

[吕崴娜]

抱抱你！孩子是上天给我们最好的礼物，不管是怎样的孩子，这不，孩子带着我们找到了多成……

谢谢笑恩妈。

宝宝就是天使，我会永远珍惜她，陪伴她。

[章晓芳]

嫣寶妈,加油!放心吧,一切交给多成.嫣寶会健健康康成长的!

[袁雁]

嫣寶媽，看你的帖子讓我流淚了。你一定是堅強智慧的媽媽，這麼快就開始自助。因為有寶寶，我們的人生更豐富。因為有磨難，我們的心靈更寬厚。寶寶是上天的禮物，今日帶給你多少淚，它日也會帶給你多少笑。我們都和你在一起，讓我們一起努力。
拥抱个...(我家璐璐的口头禅）

[吕崴娜]

嫣寶睡下了，上來更新一下這兩天的情況。

之前嫣寶每天早上都會大便一次，很規律，不過17,18日兩天都沒有便。上午帶她出去曬太陽，回來睡了大概兩個多小時，愛出汗，在家裡只穿了薄薄的秋衣秋褲，頭上和脖子後面都是潮乎乎的。醒了之後，明顯哭鬧，躺在床上總是亂動，抓衣服，嘴裡還咿咿呀呀的叫，抱起來也是哼哼呀呀的，大哭起來怎麼都哄不好。我心想，會不會是寶寶在反應，覺得不舒服又不會說，所以才哭鬧。6點半又開始鬧，抱著滿屋子走也不行，餵奶也不好好吃，使勁挺著身體，好不容易哄睡著了，又總是哭醒，就這麼折騰到8點半。給她洗漱完畢，也不鬧了，估計是熱的，家裡都24度了。

另外，這幾天發現每到晚上，嫣寶的眼睛下面和嘴周圍就會冒出小小的紅疙瘩，白天就沒有，很奇怪。我最初以為可能是奶疹子，但是不可能長到眼睛下方啊，繼續觀察吧。

寶寶沒出生之前，我從未聽說過此病，隨著慢慢的瞭解，我發現患有此病的寶寶真的不少，還有很多成年人也由於此病失去了學業，工作，甚至婚姻，然而我們國家卻沒有關注過這個群體，沒有任何醫療機構來拯救這個群體，真的感覺很悲哀。和一個患有同病寶寶的媽媽聊天談到多成，她還太能接受，我很理解，畢竟我也遲疑過，我相信如果嫣寶的身體能有所改善，會有更多的人會接受多成，因為這將是唯一一個可以改變命運的機會，感謝龍醫師。

[吕崴娜]

謝謝軒軒媽和璐璐媽。

心痛的時候，淚水是最好的發洩。然而哭過之後，仍需勇敢面對殘酷的現實，只要有信心，一切都可以改變。

[吕崴娜]

嫣寶整三天沒有大便，昨天終於便了，拉了兩次。早上8點多把她，她也跟著使勁，以為會便秘呢，還好，拉的都是小粑粑條。下午5點多，我躺著，讓她坐在我肚子上逗她玩，突然她就不動了，然後我就覺得肚子上一陣熱浪襲來，拉稀了，酸酸的味道，還摻有沒消化的食物，我發現了一個芝麻，呵呵。下午給她喝的湯方，不小心喝了一個芝麻，結果沒消化，完整的拉出來了。

現在我們吃東西，嫣寶就盯著看，給了她一塊餅乾磨牙玩，剛遞到她嘴邊，馬上就一口咬住，拿下來就哭。現在不到五個月，也添加了點米粉，但是不太愛吃，也給她橘子水，蘋果泥，其他的不敢讓她吃，怕消化不了。之前嫣寶的舌苔很白，估計是胃裡有積食，給她喝了點健脾消食顆粒和合生元益生菌，舌苔淡了些。脾胃是後天之本，有了多成，相信寶寶的脾胃能調理的更好。

[吕崴娜]

好幾天沒來了，因為嫣寶生病了。
21日上午帶她出去曬太陽，沒有風，太陽暖暖的，下午回到家發現有點流清鼻涕，但是精神還好，夜裡喘氣聲有點大，偶爾咳嗽一下。一天沒有大便。
22日早上起來仍然流鼻涕，鼻子囔囔的。8點多大便，深綠色，粑粑條。白天一直都是打噴嚏，流鼻涕，咳嗽不多，沒有發燒，體溫36.7，不愛吃奶。晚上睡覺時，我也有些感冒症狀，不知是反應，還是被老公傳染的。
23日仍然沒有好轉徵兆，但也沒有嚴重，我媽說給嫣寶吃點藥吧，老公和我都不讓吃，這一點值得表揚，雖然我用多成他不反對但也不贊成，但是在吃藥這方便，我們倒是意見一致。是藥三分毒，況且吃了藥，抵抗力就會越來越低。
這幾天嫣寶的睡眠不太好，白天總是驚醒，最多睡半個小時，聽著能樂也是睡不安穩。已經連續三天，都是淩晨一點半準時哭醒，哇哇的哭，像是被嚇著了，然後五點哭醒，七點哭醒，我在想是不是應該給寶寶叫叫，不知道能否好用。
就在剛才，我有強烈的頭暈，感覺腦子裡在晃動，大概持續了10秒鐘就好了，希望我的暝眩反應也來了。

[李芳红]

我個人感覺：只要用了多成，發出來的都是反應，所用措施都是干擾。

逆來順受。
或者有人會覺得對孩子的反應不聞不問，不是愛。
那就的看怎麼理解愛了。

[胡淑怡]

偉大的媽媽！寶寶一定會一天天健康快樂起來的！
感謝寶貝們，是她們讓我們更加珍惜生命，讓我們變得堅強樂觀！

[张新]

看得我都流淚了。偉大的母親！
加油，嫣媽！