新人报到-------脑瘫小孩记录多成
Posted: 2013-07-24 Wed, 3:54am
我在這裏很感謝姜華(江林珊媽媽),是她將我帶進多成。其實去年在她使用多成時就開始在康復機構裏介紹給康復機構裏的家長,我是聽另一個家長說的,她給網址,我覺得太玄了,太神奇了,不過是我相信我們偉大的中醫是無比深奧和神奇的。打開網站一看沒有一張圖片,全都是文字,我以為进錯门了,進了病毒網站,後來就一直將這事擱置了。後來江林珊媽媽給我打來電話談了很久,她都將我的疑惑都解開了,給我發來多成新人三步曲等,讓我在論壇裏多看。我就開始使用診金隨奉的能紙和能樂,家裏沒印表機,到照相館列印能紙,很多人拿起我能紙讀“龍衛權 西格瑪能紙自然健康”問這裏什麼?我不知怎解釋好,擔心自己解釋得不好,又怕說出來他們不信。因能紙不能折,不能弄皺,我擔心小孩拿到弄壞,我將之放在床底下,不知怎的弄到按摩油了,我不舍得扔(都怪自己愚昧无知),我依然在用,前後差不多用有一個月左右,看沒什麼反應,因很多人一般都說三天后就有瞑眩反應,而我沒有,加上電腦有一次放能樂時,開了一整晚沒關,電源燒掉了,沒時間去修電腦,能樂放不了,後來能紙也懶得帶了,就這樣一擱就是一年。一年後,在機構裏再遇到江林珊媽,提起多成,她向我解開了很多疑惑,說電腦壞是好事,病氣轉移的原故等等,後來她給我送來很多的能紙,既省得我到照片館列印的麻煩,還幫我省了很多錢和時間。因天天都是帶著小孩東奔西跑到各個康復機構做康復,很少有時間研讀多成,我大部分的多成知識都是她傳授給我的,包括用手機下載能樂,註冊等等,每一樣東西她幾乎都是手把手教我。遇到她遇到多成真是我的福气,也是我小孩的福气。每一次跟她見面都是有聊不完的話題,電話上也是一聊就是二十分鐘以上,手機老是報警要充值。後來她說我有什麼事只要響一下她手機,她打電話回我,我真的是太感動,後來連打印機也送給我了,我感動得不知說什麼好,她就像我親人,姐姐般照顧我,幫我,同時她的行動也感染了我,為了讓更多人瞭解多成,使用多成,讓他們早日脫離病難苦海,我們無形中像家人般人互相幫助,互相照顧、學習和支持,不分你我,没有私心,团结一致,同時這也是我們每一位多成人的使命。
因帶小孩做康復,自己很少有私人時間上網看帖子寫帖子,加上文筆不好,正如我老公所說的筆下有鬼,特別小孩一鬧就沒法靜下心來寫了。這是我第一個帖子都已經寫了足足了一個星期,很想寫詳盡點,讓龍醫師能看到我小孩的具體病情,但又怕寫流水帳,廢話連篇,浪費龍醫師和大家的時間。听说发帖子也是有很大的能量冲击的,我先将小孩的帖子发了,我自己的再后补。上周我小孩來反應直到現在都沒去機構做康復,在家休息中,其實這兩天也能去做康復了,不過很想下定決定這周不去機構,那怕怎麼熬夜也要把它寫出來。有顛三倒四表達不清楚,可能有令人曲解的地方,請各位幫忙指正,謝謝了。
我家小孩董陽光,男,2009年2月18月生,因難產導致缺氧缺血性腦病。一出生住進重病監護室吸氧治療10多天,滿月後連續治療2個療程高壓氧和打護腦針。一歲半之前眼睛看不見任何東西,用彩色鮮豔圖片或玩具在他眼前晃動沒一點反應,眼睛常上翻,眼睛空洞無神無聚焦。做頭顱MRI(多發腦軟化灶形成)診斷為腦癱,做誘發電位和眼睛檢查,左耳聽力傳播偏差,眼底檢查正常,但醫院對眼睛看不見這方面沒法解釋,並斷言因眼睛看不見估計小孩以後也很難學會走路。當時聽到這話,天快塌陷,有些人讓我們放棄,否則就會被拖累拖跨……如果我當時對我小孩放棄,他可能真的很難學會走路,但事實上他在3歲八個月就開始走出他的第一步了。
我們打小就每天奔跑醫院或康復機構給小孩做康復,除小孩生病或沒錢。經過幾年斷斷續續的康復治療,其中也用過一些中醫調身體,也搞過迷信。總覺得再怎麼努力,小孩因腦神經受損後還是留下很多後遺症,如行為、心理、運動和智力。
他的情況:頭顱偏小4CM,雙下肢肌張力偏高,腳掌外翻嚴重。手精細功能差,手眼不協調。吞咽和嚼功能差,不懂用吸管喝水,從出生到前6個月一天僅睡7~8個鐘,其餘時間都是在哭,易受驚嚇,驚厥,睡眠淺,很難入睡也很容易醒,大部分都是要抱著睡,或著躺在床上要緊握著他的手,否則驚醒後再很難入睡了。吸奶困難無力。6個月大時頭還不能豎, 8個月大時豎得不穩,十個月會翻身,一歲八個月能坐一點,是用手支撐著坐,二歲半才會爬,三歲會推著東西走,但不能獨站,三歲八個月會手舞足蹈地會走一兩步,現在4歲半,還是跌跌撞撞走幾米遠的路,左右平衡不好,走路不知高低,不管有無障礙物,亂走亂撞,很容易摔跤。眼睛方面:一歲半時發現他的眼睛會看到一點,不懂注視,追物差,不懂尋聲源,呼名字無反應,今年眼睛檢查有可能有弱視、遠視、散光,左眼有斜視,醫生建議配帶眼鏡。現在還是不懂與人對視,不懂目光交流。智商功能嚴重落後。三歲之後呼名字才會有反應,在認知方面教無數遍都沒反應。現在都不會叫爸媽,不會大小便,生活嚴重不能自理。手中不管拿什麼東西就往嘴裏吃、咬,他拉的便便有時我來不及發現,清理,他都有可能拿來吃,或塗得全身都是,拉出來的尿當水玩。運動量少,飯量少,食欲不振,餵養至少要一個鐘而且要讓他拿著播放器放著音樂才行吃飯,要不沒吃兩口,就將碗推開了,很難喂,經常喂得令我發火打他。頭髮黃,身體很瘦弱。這種小孩因腦部受損造成先天性脾腎功能不好,吃粥或喝水多了,每隔10分鐘就會遺尿一次,每次尿量不多,但次數多,一天好十幾條褲子都不夠換。如果在家吃粥的話,一般都是一天喝一瓶多成飲用水,另一瓶一般用來煲湯/粥。如在外面沒帶止尿褲的話,是不敢怎讓他喝水,一個鐘不到就要四五條褲子,幫他把尿後,他是拉一點,憋一點,不到半個鐘一包尿。他家人看我總是拼命給其喂水,本身吃粥也帶有水,怕加重他的腎和膀胱的負擔。直到現在驚厥還有點,他一直俯臥睡覺才不容易驚厥醒,並且要我陪著他一起睡,撫摸他的頭和身體,否則沒安全感,很難入睡,所以我放能樂時聲音需要調到很小聲,否則一有有聲音他也是睡不著。這種24H捆綁式的照顧小孩,啥事也就幹不了,沒一點私人時間,每天都是累得精疲力竭。
用多成後出現兩次大反應:213年3月22日開始用診金隨奉的處方網上能紙和能樂。
第一次反應剛好是在五一假期,體現到多成多麼的人性化且很貼心。當時我寶寶在那康復機構做康復是包月制的,請假也要扣錢,剛好那康復機構放假一周,正如我所願,既不影響做康復,也不用心痛扣錢的事。我們剛好回一趟老家,在回到老家的第三天早上小孩就開始有點感冒症狀,打噴涕,流黃濃鼻涕,我心裏盤算著有可能是一坐車回家,中間並沒休息,第二天接著探親戚,總是在車上度過,沒休息好,太累,加上當晚有點受涼的緣故;也有可能江林珊媽說的,用多成來反應了。到中午我們上街路上,小孩抓著爸爸身上的衣服,覺得他的手燙燙的,我摸他身上其他地方,感覺到他全身滾燙滾燙的,熱得像個火球,他爸說到街上買溫度計給他量下體溫和買些消炎藥給他吃。平時小孩感冒發燒都跑不起醫院,他爸之前學過點西醫,就憑他的經驗給小孩抓藥吃搞定的。其實我對西藥很反感,後來,我自己自學了點兒童經絡書,由我給小孩按摩搞定感冒發燒等小病。量出的體溫僅有37.2度,他爸還以為溫度計是假的或壞的,說那麼燙不能才37.2度。然後我跟他爸說用多成來這些螟眩反應是好事,任讓其過去,我堅決不用任何藥物幹擾它。他爸還是不信,說再嚴重下去就一定要吃消炎藥退燒,後來還好躲開了他爸這一“劫”。不過在家這幾天他都是顯得很疲憊,無精神,體溫還是有點偏高,症狀如上。總想睡覺,睡眠還好,平時不怎麼吵鬧。我的心態也比較淡定。玩了幾天回就要回深圳了,其實我的私底下還是有點擔心他在長途跋涉的車上發高燒等不適而吵鬧,還好沒燒,體現到多成多麼的人性化且很貼心。回到深圳的當晚十一點多,寶寶終於燒起來了,39.5度,當時只有我一個人在家,心有點慌張了,很想打電話給江林珊媽媽求救,那麼晚了又怕打擾她。我知道這是沒好好學習的後果,沒辦法,唯有把寶寶哄睡了,硬撐著頭半夜爬起來看論壇的帖子(因我當時也來反應,頭痛,累),平時很想找與我小孩腦癱相同病症的帖子看看,對論壇內容不熟悉都沒找到,有時還沒打開論壇,小孩就醒了。有時想著很久看沒多成,再爬起來一般都已經很晚了,一坐在電腦旁邊就是幾個小時,有時看到零晨二三點才睡,我知道熬夜龍醫師是不贊成的,這次很幸運,再次體現到多成多麼的人性化且很貼心。一進來就看到有個帖子小孩的反應跟我家有很多相同之處的,比如眼皮長個像小小肉包;如感冒、發燒也是很多小孩有的反應,我才終於放下心中那塊大石頭安心地睡去。寶寶也睡得很好的,就是有點痰,呼吸時聽到有痰音。流濃黃鼻涕前後差不多到兩個多星期才消失。
2013年7月16是第二次大反應開始,已經帶能紙和能樂有三個多月了,用E水有一個多月。他改變最大的是大便改善了,每天早上喝完水就要準時拉大便,拉出的大便鬆軟的,黃色的,量多,拉得快。不像之前兩三天才拉一次,拉的很硬,量少,一節一節的,把一次大便時間要很長。其次認知方面有很大的進步,教一次的物品,第二次再出現時,他就會認得,或用兩個物品讓其按指令去一般都拿對了。就是在7月16號開始到18號發燒,即燒了三天,白天不燒,一到晚上睡覺就開始燒,連床板也燒得滾燙燙的,接著就是咳嗽,打噴涕,流濃鼻涕,濃鼻涕沒有第一次反應流的那麼黃,偶爾也流下青鼻涕,乾咳得很利害,好像要咳得將內臟也得咳出來,口乾舌燥,嘴角乾裂,到了晚上好像鼻塞喘不了氣般很難受,可能喉嚨腫痛,咽口水也痛,難受得發出呻吟的聲音,有驚厥,睡一下,又被驚得飆起來,我一直要緊握他的手睡,很眼困但又很難入睡,又哭又鬧,這些症狀就跟他在一歲前那些症狀一樣,我要雙手緊握著他的手才不那麼容易驚醒,來反應的前兩三個晚上連續都是這樣,幾乎沒怎麼睡。因晚上沒怎麼睡,白天累得一爬在地上就要睡,他家裏人看到小孩反應太難受就心疼,問有無吃消炎止咳藥,我不想解釋那麼多,輕描說有在處理。還好他爸不在家,如果在家肯定給藥,那就太可惜了。因電腦壞了,上不了網只能打電話向江林珊媽取經,她說我這兩天到處抓湯方,心誠則靈,磁場會特別強,所以小孩來反應,且也特劇烈,我在這兩天白天一吃完就是陪著他睡,將晚上擱下的睡眠都補回來,晚上睡覺時他驚厥的症狀慢慢沒有了。不过今晚还有点闹,不知是能乐放大声还是其它原因。
现在有几个问题:
1/我小孩眼睛有斜视,请问要不要配带眼镜?
2/听说最好不握手,不摸小孩的头,预防病气传染,因我小孩一直都是睡眠不好,从小就要我拍他的头或抚摸他的身体会让他觉得更安全。如不摸头,请问可以抚摸他身体其它?
因帶小孩做康復,自己很少有私人時間上網看帖子寫帖子,加上文筆不好,正如我老公所說的筆下有鬼,特別小孩一鬧就沒法靜下心來寫了。這是我第一個帖子都已經寫了足足了一個星期,很想寫詳盡點,讓龍醫師能看到我小孩的具體病情,但又怕寫流水帳,廢話連篇,浪費龍醫師和大家的時間。听说发帖子也是有很大的能量冲击的,我先将小孩的帖子发了,我自己的再后补。上周我小孩來反應直到現在都沒去機構做康復,在家休息中,其實這兩天也能去做康復了,不過很想下定決定這周不去機構,那怕怎麼熬夜也要把它寫出來。有顛三倒四表達不清楚,可能有令人曲解的地方,請各位幫忙指正,謝謝了。
我家小孩董陽光,男,2009年2月18月生,因難產導致缺氧缺血性腦病。一出生住進重病監護室吸氧治療10多天,滿月後連續治療2個療程高壓氧和打護腦針。一歲半之前眼睛看不見任何東西,用彩色鮮豔圖片或玩具在他眼前晃動沒一點反應,眼睛常上翻,眼睛空洞無神無聚焦。做頭顱MRI(多發腦軟化灶形成)診斷為腦癱,做誘發電位和眼睛檢查,左耳聽力傳播偏差,眼底檢查正常,但醫院對眼睛看不見這方面沒法解釋,並斷言因眼睛看不見估計小孩以後也很難學會走路。當時聽到這話,天快塌陷,有些人讓我們放棄,否則就會被拖累拖跨……如果我當時對我小孩放棄,他可能真的很難學會走路,但事實上他在3歲八個月就開始走出他的第一步了。
我們打小就每天奔跑醫院或康復機構給小孩做康復,除小孩生病或沒錢。經過幾年斷斷續續的康復治療,其中也用過一些中醫調身體,也搞過迷信。總覺得再怎麼努力,小孩因腦神經受損後還是留下很多後遺症,如行為、心理、運動和智力。
他的情況:頭顱偏小4CM,雙下肢肌張力偏高,腳掌外翻嚴重。手精細功能差,手眼不協調。吞咽和嚼功能差,不懂用吸管喝水,從出生到前6個月一天僅睡7~8個鐘,其餘時間都是在哭,易受驚嚇,驚厥,睡眠淺,很難入睡也很容易醒,大部分都是要抱著睡,或著躺在床上要緊握著他的手,否則驚醒後再很難入睡了。吸奶困難無力。6個月大時頭還不能豎, 8個月大時豎得不穩,十個月會翻身,一歲八個月能坐一點,是用手支撐著坐,二歲半才會爬,三歲會推著東西走,但不能獨站,三歲八個月會手舞足蹈地會走一兩步,現在4歲半,還是跌跌撞撞走幾米遠的路,左右平衡不好,走路不知高低,不管有無障礙物,亂走亂撞,很容易摔跤。眼睛方面:一歲半時發現他的眼睛會看到一點,不懂注視,追物差,不懂尋聲源,呼名字無反應,今年眼睛檢查有可能有弱視、遠視、散光,左眼有斜視,醫生建議配帶眼鏡。現在還是不懂與人對視,不懂目光交流。智商功能嚴重落後。三歲之後呼名字才會有反應,在認知方面教無數遍都沒反應。現在都不會叫爸媽,不會大小便,生活嚴重不能自理。手中不管拿什麼東西就往嘴裏吃、咬,他拉的便便有時我來不及發現,清理,他都有可能拿來吃,或塗得全身都是,拉出來的尿當水玩。運動量少,飯量少,食欲不振,餵養至少要一個鐘而且要讓他拿著播放器放著音樂才行吃飯,要不沒吃兩口,就將碗推開了,很難喂,經常喂得令我發火打他。頭髮黃,身體很瘦弱。這種小孩因腦部受損造成先天性脾腎功能不好,吃粥或喝水多了,每隔10分鐘就會遺尿一次,每次尿量不多,但次數多,一天好十幾條褲子都不夠換。如果在家吃粥的話,一般都是一天喝一瓶多成飲用水,另一瓶一般用來煲湯/粥。如在外面沒帶止尿褲的話,是不敢怎讓他喝水,一個鐘不到就要四五條褲子,幫他把尿後,他是拉一點,憋一點,不到半個鐘一包尿。他家人看我總是拼命給其喂水,本身吃粥也帶有水,怕加重他的腎和膀胱的負擔。直到現在驚厥還有點,他一直俯臥睡覺才不容易驚厥醒,並且要我陪著他一起睡,撫摸他的頭和身體,否則沒安全感,很難入睡,所以我放能樂時聲音需要調到很小聲,否則一有有聲音他也是睡不著。這種24H捆綁式的照顧小孩,啥事也就幹不了,沒一點私人時間,每天都是累得精疲力竭。
用多成後出現兩次大反應:213年3月22日開始用診金隨奉的處方網上能紙和能樂。
第一次反應剛好是在五一假期,體現到多成多麼的人性化且很貼心。當時我寶寶在那康復機構做康復是包月制的,請假也要扣錢,剛好那康復機構放假一周,正如我所願,既不影響做康復,也不用心痛扣錢的事。我們剛好回一趟老家,在回到老家的第三天早上小孩就開始有點感冒症狀,打噴涕,流黃濃鼻涕,我心裏盤算著有可能是一坐車回家,中間並沒休息,第二天接著探親戚,總是在車上度過,沒休息好,太累,加上當晚有點受涼的緣故;也有可能江林珊媽說的,用多成來反應了。到中午我們上街路上,小孩抓著爸爸身上的衣服,覺得他的手燙燙的,我摸他身上其他地方,感覺到他全身滾燙滾燙的,熱得像個火球,他爸說到街上買溫度計給他量下體溫和買些消炎藥給他吃。平時小孩感冒發燒都跑不起醫院,他爸之前學過點西醫,就憑他的經驗給小孩抓藥吃搞定的。其實我對西藥很反感,後來,我自己自學了點兒童經絡書,由我給小孩按摩搞定感冒發燒等小病。量出的體溫僅有37.2度,他爸還以為溫度計是假的或壞的,說那麼燙不能才37.2度。然後我跟他爸說用多成來這些螟眩反應是好事,任讓其過去,我堅決不用任何藥物幹擾它。他爸還是不信,說再嚴重下去就一定要吃消炎藥退燒,後來還好躲開了他爸這一“劫”。不過在家這幾天他都是顯得很疲憊,無精神,體溫還是有點偏高,症狀如上。總想睡覺,睡眠還好,平時不怎麼吵鬧。我的心態也比較淡定。玩了幾天回就要回深圳了,其實我的私底下還是有點擔心他在長途跋涉的車上發高燒等不適而吵鬧,還好沒燒,體現到多成多麼的人性化且很貼心。回到深圳的當晚十一點多,寶寶終於燒起來了,39.5度,當時只有我一個人在家,心有點慌張了,很想打電話給江林珊媽媽求救,那麼晚了又怕打擾她。我知道這是沒好好學習的後果,沒辦法,唯有把寶寶哄睡了,硬撐著頭半夜爬起來看論壇的帖子(因我當時也來反應,頭痛,累),平時很想找與我小孩腦癱相同病症的帖子看看,對論壇內容不熟悉都沒找到,有時還沒打開論壇,小孩就醒了。有時想著很久看沒多成,再爬起來一般都已經很晚了,一坐在電腦旁邊就是幾個小時,有時看到零晨二三點才睡,我知道熬夜龍醫師是不贊成的,這次很幸運,再次體現到多成多麼的人性化且很貼心。一進來就看到有個帖子小孩的反應跟我家有很多相同之處的,比如眼皮長個像小小肉包;如感冒、發燒也是很多小孩有的反應,我才終於放下心中那塊大石頭安心地睡去。寶寶也睡得很好的,就是有點痰,呼吸時聽到有痰音。流濃黃鼻涕前後差不多到兩個多星期才消失。
2013年7月16是第二次大反應開始,已經帶能紙和能樂有三個多月了,用E水有一個多月。他改變最大的是大便改善了,每天早上喝完水就要準時拉大便,拉出的大便鬆軟的,黃色的,量多,拉得快。不像之前兩三天才拉一次,拉的很硬,量少,一節一節的,把一次大便時間要很長。其次認知方面有很大的進步,教一次的物品,第二次再出現時,他就會認得,或用兩個物品讓其按指令去一般都拿對了。就是在7月16號開始到18號發燒,即燒了三天,白天不燒,一到晚上睡覺就開始燒,連床板也燒得滾燙燙的,接著就是咳嗽,打噴涕,流濃鼻涕,濃鼻涕沒有第一次反應流的那麼黃,偶爾也流下青鼻涕,乾咳得很利害,好像要咳得將內臟也得咳出來,口乾舌燥,嘴角乾裂,到了晚上好像鼻塞喘不了氣般很難受,可能喉嚨腫痛,咽口水也痛,難受得發出呻吟的聲音,有驚厥,睡一下,又被驚得飆起來,我一直要緊握他的手睡,很眼困但又很難入睡,又哭又鬧,這些症狀就跟他在一歲前那些症狀一樣,我要雙手緊握著他的手才不那麼容易驚醒,來反應的前兩三個晚上連續都是這樣,幾乎沒怎麼睡。因晚上沒怎麼睡,白天累得一爬在地上就要睡,他家裏人看到小孩反應太難受就心疼,問有無吃消炎止咳藥,我不想解釋那麼多,輕描說有在處理。還好他爸不在家,如果在家肯定給藥,那就太可惜了。因電腦壞了,上不了網只能打電話向江林珊媽取經,她說我這兩天到處抓湯方,心誠則靈,磁場會特別強,所以小孩來反應,且也特劇烈,我在這兩天白天一吃完就是陪著他睡,將晚上擱下的睡眠都補回來,晚上睡覺時他驚厥的症狀慢慢沒有了。不过今晚还有点闹,不知是能乐放大声还是其它原因。
现在有几个问题:
1/我小孩眼睛有斜视,请问要不要配带眼镜?
2/听说最好不握手,不摸小孩的头,预防病气传染,因我小孩一直都是睡眠不好,从小就要我拍他的头或抚摸他的身体会让他觉得更安全。如不摸头,请问可以抚摸他身体其它?