先天性腸道疾病寶寶的痊癒之路

[张丽霞]

我小女兒出生於陽曆2018年 5月24日，自出生起有兩個很明顯的問題，先天性肛門閉合和腸道畸形，肛門閉合外觀得到，前幾個月沒注意，只是奇怪怎麼一大便就跑上面去了，隨著孩子長大，六七個月時肛門長得越來越明顯但無開口，在陰道和肛門之間有一出口（以下簡稱大便口）不象肛門有放射形的皺襞。

自出生那天起容易哭鬧，第一天晚上幾乎整夜含著奶哄睡，餵奶粉也不喝並不是餓。睡眠不好，有嚴重的腸梗阻症狀，幸虧是母乳餵養，經常是餵奶哄著不哭，孩子不舒服才不好帶，後來才明白肛門閉合自然伴隨著腸道畸形。

從出生起一直斷斷續續用隨奉的音樂，八個月左右的時候加上了健康為禮卡片。帶她帶得很狼狽自己又沒什麼收入，所以用了最便宜又最方便的兩種方子。

曾有過的反應或症狀：

1、流口水時輕時重到1歲多；
2、睡眠不好，易醒；
3、右眼排眼屎近一個月；
4、發嬈好像總是因為大便，大便不下來就發燒，之後就順暢；
5、有過幾次咳嗽很嚴重，晚上睡覺咳嗽時間長得讓我懷疑是不是要整夜，帶痰咳，鼻涕很多；
6、夏天常有痱子，額頭，頭部，手背小臂，脖子後背，這些位置都有過。
7、頭癢，脖子癢，後背癢；
8、有幾個月眉心靠右曾出現指甲大的褐色印記。

大便的情況：

頭兩個月大便稀，次數多，色金黃。三個月左右起兩三天大便一次，曾有過間隔十天未大便。純母乳餵養時，大便費勁還不太明顯。六個月左右加輔食後，大便越來越困難，總是把著用力拉很長時間才拉出來一條或短或長。有幾個月我都不敢讓她吃稠一點兒的飯，但是喝稀的，小便又特別頻繁。半年多的時間里大便有時候是短條有時是長條，從來沒有成堆過。大便成了她每天用力的事，有時候嚴重些白天晚上睡著覺也拉。很少可以單獨快樂的玩耍，為了避免家人發現後干擾，我盡量親自帶她。我家裡人如果知道這些情況一定會勸我去醫院，做個手術什麼的，認為很容易解決的，其實我已經在網上瞭解了個遍，不親身去經歷是不知道有什麼後果的。那些做過手術的後來會大便無力而乾結便秘，還會漏便，便失禁。我相信讓孩子在多成中醫的幫助下身體進行自我調理，一定會很完美的。

一歲左右讓我覺得忍無可忍的諸多反應（或症狀）：

1、從三個月左右舌胎的發展是：厚白……厚黃……厚褐色……厚灰色，臉部顏色也發深，黑瘦；
2、右下腹部摸著有鼓鼓的包；
3、便血比之前更嚴重些，大便頻繁，大概間隔二十分鐘就哭鬧想大便，費力拉一大會只拉出一丁點，睡覺時也大便。大便時用力肚子里有咕嚕咕嚕循環的響聲，用力時還會把剛吃過的飯從口中和鼻子里流出來，即便這樣好像腸道里的氣不順一樣，還是不能把大便推出來，還有時用了很大力氣拉出一釐米，一松氣又縮回去了。

上面的情況持續了有二十多天，不知道孩子為什麼會這樣，很無助。上網查查，查過之後對比症狀，都說得很嚴重，心裡更加恐慌。

然而一切在2019年6月16日那天有了轉折！

實際上15日下午就有苗頭了，那天下午稍微順溜些大便能拉成小坨坨。16日早上和晚上無比順溜地各拉出一大堆褐色偏軟稀的大便，第一次見孩子這麼順利大便，心裡壓抑了幾個月的我和先生同時感覺心情也跟著舒暢起來，此時我更確定前幾個月孩子的困境和難受都是反應，是身體自我調整的過程，只是身在其中的時候總有一種山重水復疑無路的感覺。之前我一直擔心是大便口畸形影響了大便，經過前面半年的艱難困苦，應該是腸道好了很多，這之後大便完之後大便口也很乾淨。至此我帶小女兒才覺得日子好過，她的臉色也明亮了，舌胎也正常。2019年7-9月份，基本上一天一次大便， 有時候順利些，有時候比較慢，但一次都拉完了。2019年10月至12月9日有好幾次之前的拉不出症狀，每天兩三次攢著勁把很長時間（近一小時）只能拉出一點，這樣的情況持續兩三天後一次就拉出來了。

清潔護理方面從出生起只是清水清洗，因為經常大便，整個大便口附近皮膚都很紅，但是只要偶爾一兩天不大便，皮膚就復原了。據說這種情況容易感染，沒發現有這樣的問題。

[张丽霞]

小女兒最近進步比較大，連續三個多月大便都很順暢，現在的她如正常的孩子一樣健康，還特別喜歡唱歌跳舞，帶她很是輕鬆快樂。

2019年12月10日至2020年4月9期間又經歷螺旋式的反應
1、有便意又拉不出而有時哭鬧的「腸梗阻」症狀又有幾次，短暫的有兩天，時間長的有一次8天，一次13天。有過一整天都在坐便上的情況。
2、2019年12月有一次嘔吐、發燒、拉肚子，吃什麼吐什麼，持續5天。
3、2019年12月底夜尿忽然增多到一晚4次，到2020年2月底又調整回一夜無尿。

感謝龍醫師提供這麼方便的中醫網上醫院，健康問題再大的困難都可以在家安然度過。