女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历

[张立新]

小敏：做好医生嘱咐你应该做的事。惊惶失措不能解决问题。此时你看看做医生多不容易呀，要承受多大的压力。
你觉得米汤不够营养，可以做粥油。（在叶露的贴里有教的作法）
医生让你喂糖盐水。盐，盐。盐。没有在你的分享中看到。医生让你看清每一个字。
别用西医的名词“血下板太低”来吓自己。叶露就是这样被自己的想当然的想法吓走的。
看看黄颖卿师姐血崩的分享。没有去医院输血小板现在不是好好的吗？
人体本身机制是不可思议的。
我们都为小慧祝福。

[龍衛權]

家人的心態會影響孩子，會影響家裡的場（家人心態在此是至關緊要的）。
恐則氣下，會使人的氣下行而不上，導致抗病能力減退，影響效果。
我們要調動人的一切積極性，我們不放棄任何機會，我們一起努力，好嗎。進食是目前最重要的，亦是關鍵。

別人的經驗和經歷不一定相同，但也是經驗的一種。

[李芳红]

在這個貼子裡，每次看到先生的回復，我都有喉嚨堵住了的感覺。

羅敏，您有多大的信念和堅持，對小慧的康復至關重要。
您已遇到了最好的醫生，我想孩子如能感受到您的樂觀和信心，她也一樣的。
您現在不是一個人，我們都在為您打氣，給您勇氣和力量。

[张竹云]

我们会选择坚持，可能小慧会置之死地而后生，我们别无选择，只有等待

支持一下。為了後來者，努力！

[罗敏]

龙医生，您太慈悲了，我们会努力的 谢谢您 谢谢支持我们的朋友
从昨晚开始，小慧的口里不停的流出鲜红的血水来，整个口腔里都溃烂了 昨晚她很饿的时候，她爸爸给她泡了点松花粉给她喝，（我是反对的）奇怪的是，面对她自己愿意喝的东西，竟然咕噜咕噜一下子喝下去了，没有难以下咽和吐出来。今天早上给她强行喂了半碗粥水，吐出来的多一些，后来她自己看到红糖要吃，我就用勺子喂一点红糖粉，她就又喝一点糖盐水（葡萄糖加一点盐，平常就这样喂是不怎么喝的），这样伴着红糖喝了100ml左右的糖盐水。中午强行喂了一饭碗米汤水，喝下去一半，吐出一半，喝了两口冬瓜汤（自己要喝的），后来又吃了一点红糖粉伴水就睡觉了。中间起来拉的时候喝了两口糖盐水两口白开水又睡了，睡觉的时候口里总是流出血水来，把床单都弄脏了。
松花粉能喝吗 红糖能吃吗

[张立新]

小敏：你为什么不和我们分享丈夫回来的喜讯呢。

[張乃秋]

羅敏妹妹，坦然淡定，心裡裝滿信心

[龍衛權]

只要孩子能吃的都可以吃，她需要營養，這是頭等重要的事情。盡量補充營養（肉湯、雞湯......）
流質，至多半流質。
因干硬的東西現在不合適。

[钱莹]

羅敏，一定要流質的食物哦，龍先生已經再次提醒妳了。
紅糖粉的話可以溶解在水裏，可是鬆花粉的話好像不能完全溶解吧（可以只喝溶解的部分）。。。
廣東一帶不是最會煲湯么，呵呵，你可以煲肉湯、鶏湯給女兒喝呢。
平時妳們家人多講講笑話，緩解緩解緊張的情緒

[許桂潔]

羅敏, 妳真是最偉大的母親 我也是母親, 明白看到子女受苦當然不好受, 但請堅持,現在的反應當作是黎明前的黑暗.

可考慮跟女兒說故事分散她的注意力, 你也可趁說故事時不用每分每秒意識著她在受苦.

建議用蘋果加瘦豬肉燉湯加鹽喂女兒, 這味道小孩應該喜歡, 且蘋果老少咸宜.

送上祝福!

[罗敏]

7月18号，凌晨3点，小慧一直都没睡着，左右摇着头嗯哏着，不舒服，今天连水都不喝了，喂她就是不喝，每过十几分钟就起来拉一次淤血加鲜血，有时拉好多。嘴巴一直流鲜血，眼睛边上因为今天洗眼屎洗掉一个血疤，在流血，头上的一个疤破了，也在出血，血小板低，就是止不住血，手脚开始冰凉，嘴唇发白。龙医生说能否进食是生存的关键 要增加营养，但是现在她不能进食，怎么办 我妈把我叫醒，说去医院输点营养水补充一下能量，真是眼看着人就快不行了，呼吸困难，眼睛都懒得睁开，只想睡，到处在流血，满头满脸是红点，瘦的皮包骨，挺着大肚子，看起来真是恐怖 我妈看不下去了，坚持要去医院，当时是凌晨3点半，英姐的电话昨天下午就打不通，其实我是想从她那里得到一点力量，也不知道她妈妈怎么样了。我不知该怎么办，在我妈和老公的催促下，上了的士，早上我又打电话给英姐三次还是没接也没回，我不知道是怎么回事，失去了主见。医生一见就说太危险了，不解我为什么这时候才送来，当即要我签了病危通知书，转入PICU病房，我见不着她，心急如焚。到底该怎么办呢？事情到这个田地，我处于两难境地，西医我知道怎么回事，我是不愿意接受化疗，中医还能继续吗 会是什么结果:?: 小慧的命运会是怎么样呢

[龍衛權]

理解。

[李芳红]

小慧的命運會是怎麼樣呢 ------她的命運在您掌握中。

羅敏，
我想，我能理解您彷徨、無助的心情。
但請先定下心來，然後往回想，西醫要真的能幫上小慧，您為何會用多成？您是在什麼情況下用多成的？您放棄西醫的時候，小慧的情況跟現在相比如何？ 您是在您認為更惡劣的情況下回頭再抓住您早已放棄的那根草嗎？
請再看2次葉露的貼子，再看看吳海英的貼子。
親愛的，
生命只有一次，千萬不要讓自己後悔。
雖說生死有命，但奇跡往往只給予了那些有過人智慧而一再堅持的勇者。
請不要給自己任何藉口，不要想著別人教您如何選擇----因為您女兒的命運現在掌握在您手中而不是別人。
親愛的，
我在看您的貼子時，看到的不止是一位醫生給您的回復，還看到滿懷愛意的慈父聲聲叮嚀。

[李芳红]

請看看這個分享，這樣平淡的幾句話，這樣的勇氣，多少人具有？
------“給我蓋上被子，你就出去吧，我死就死活就活，你不要管。不過一般是也死不了，醫生是在治病”。

http://www.duosuccess.com/bbs/viewtopic.php?f=2&t=1861

[张竹云]

我丈夫說：“龍醫生真不容易。”